2023年，渐冻症患者蔡磊出版《相信》，讲述自己与渐冻症抗争的故事。

今年“4·23世界读书日”前，央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊，他带着一个疑问——此时的蔡磊，还“相信”吗？

中国记协“我在现场”栏目邀请庄胜春为大家讲述他的采访经历。

本栏目长期征稿，征稿信息附文末。

我在现场 | 他打了个喷嚏，记者却吓坏了！

本文作者：庄胜春

如果您也是一名记者，相信会有同感——每次采访，都好像一次连接。总有一些采访对象，你会想要一直记录下去；哪怕不为采访，每隔一段时间，也会突然想起他，身体怎么样，过得好不好？

蔡磊和他的妻子，就是这样的采访对象。

（一）

一个月前，我所在的央视新闻《相对论》播出了回访蔡磊的报道。视频最后，他说到“给我十年，秒杀它（渐冻症）”后，轻轻一笑。很多短视频平台剪辑时，删去了这一笑。挺可惜的，那一笑的嘴角，分明闪过一丝蔑视。

图片

两年前，我第一次采访与渐冻症抗争的蔡磊。

当时，还是疫情之下，大家都很难。我看到他的故事，心里好像着了火。

跑去阳台，吹着风，给同事打电话说，我们去采访蔡磊吧——这是一份困境，甚至绝境中的力量，也许能鼓舞到一些人。

采访那天，看到路上一个骑车人背后写着四个字：长枪仍在。这也成了那天我备忘录里“随手记”的标题——

图片

随手记的主人公不是蔡磊，是因为那时的他，虽然双臂无力地耷拉着，但走路还算稳当，说话更没有问题。而那位病友，给了我们巨大的冲击。

这也是那次视频开头的段落——

之后的两年，我心里总想——会不会哪一天，也得和蔡磊的眼动仪和AI声交流？

这种想法，不吉利，但渐冻症，就是这么残酷。

两年来，有时采访，有时探望。每每去见蔡磊，都会看到他身体状态的下滑——

一年前，《相信》刚出版，我采访他时，他打了个喷嚏，脖子后仰，突然僵在那，闭着眼，五官扭曲，不吭声，不动弹。我吓坏了，也僵在那，一身的汗。半天，他才缓过来。直到离开他家，我也才缓过来。

而这一次，短短20分钟的采访，我的手心也一直在出汗。他的舌头和下嘴唇已经开始萎缩，他的话我听不清，又不想让他察觉。后来，他自己在微博里说：“由于发音吃力，央视新闻的庄胜春同学来访，有时听不懂我在说什么，但他感受到了，我依然斗志不减。”

是的，不仅是他的斗志，每一次我都能感受到，越来越多的人在被他鼓舞、为他加油。

就像视频里他所说：“我都这样了，原来能帮到的不仅是患者，还能帮到很多艰难的人。”

（二）

还记得上面的“随手记”里提到的，蔡磊的爱人段睿吗？

前两次去采访，我们甚至不敢，也不忍和她多聊。她转过身去的眼泪，给我的印象太深了。

图片

蔡磊夫妇接受采访。

直到一年前，我和两口子一起乘车去参加《相信》的推介活动，在车上有这样一段对话——

我说，我看书里还引用了你的一句话——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。

段睿说，面临这么大一个事情，你天天愁有什么用？当然要给自己正反馈，我在做，我在努力，我每往前走一步，当然会开心。我现在看花看树也是美的。

她还说，我能理解大家的善良，但我记得很小的时候，看倪萍老师主持一个给小孩子捐款的节目。一般小孩子拿到捐款了，都是感谢大家，感谢叔叔阿姨对他们的帮助。但那个小孩可能太小了，黑黑的，倪老师问他说，这个时候，你想什么啊？他说，好丢人啊。

所以，我理解所有的善良，但有的时候……包括我怎么跟蔡磊相处，如果说我认为他只是一个绝症患者，他只有这一重身份，那一切的生活都无趣了。

我说，我看现在没事还会开一下蔡总的玩笑。

段睿说，我们还会吵架呢。

蔡磊说，吵架的时候绝对不客气。（笑）

那段路，有一搭没一搭的闲聊，让我突然觉得，我们低估了他们的力量。

如今的段睿，挑着“破冰驿站”直播的大梁——这是攻克渐冻症科研经费的重要来源之一——每天的时间表不比蔡磊松快，从运营、选品到当主播，一肩挑。而且，她还要承担一般主播不必承担的压力：“好多评论就会说，蔡总每天忧心忡忡，小段每天开开心心，好像病人家属是你唯一的身份。”

这次回访，我们再次采访了段睿——她的身份不再仅仅是一个绝症病人的妻子、一个五岁男孩的母亲，还是一个拼劲满满的创业者、一位鼓舞了许多网友的女性。

（三）

两年前，我没有想过，这份绝境中的力量，会一直持续，甚至不断生长。

作为记者的幸运，是可以从一名读者，变为记录、传递力量的一份子。

采访快结束时，蔡磊艰难开口：“两三个月后再来。”

其实，何止两三个月，“十年后再见”“三十年后再见”……我采访过许多不服输的人，告别时总会这么约定。

我理解，蔡磊的约定本身，就是一种力量，一种希望，能鼓舞到段睿、鼓舞到团队、鼓舞到我们每个人的力量。